Família busca ajuda para tratamento de jovem com síndrome rara

Um jovem que sofre com uma condição genética rara está precisando de ajuda. A família de Gabriel Simi dos Santos, de 23 anos, entrou em contato com a CGN divulgar à comunidade e expor a situação do jovem em busca de recursos para a cirurgia necessária para a Síndrome de Marfan.

A Síndrome de Marfan é uma doença genética. As principais características são alta estatura, membros desproporcionalmente longos, escoliose e lordose, entre outros. Por conta da condição, Gabriel tem 1,92 metros de altura e os calçados são do número 47.

Por esse motivo uma vaquinha online foi criada para arrecadar R$ 30 mil, sendo que o orçamento passado para as cirurgias é de R$15 mil em cada perna e pé.

Para saber mais sobre a história de Gabriel, você pode mandar mensagens ou acompanhar a página no facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100087643015771

Para acessar o link da vaquinha online CLIQUE AQUI.

Leia o relato:

“Em 2008 realizei uma cirurgia no HU (Hospital Universitário de Cascavel) nos dedos dos pés na qual não teve resultado esperado e acabou só piorando a condição. Desde então estou a espera pelo SUS de uma nova cirurgia.  Porém, com o passar dos anos as dificuldades em me locomover tem aumentado e acompanhadas de fortes dores nas pernas e nos pés.  Isso acontece, pois a rotação do meu fêmur é para dentro enquanto de uma pessoa normal é para fora e, se não tratado, com o passar do tempo vai piorando até chegar o momento que não vou poder mais andar”.

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