Estudo da USP analisa transtorno da fala pouco conhecido no Brasil

A pesquisa é uma iniciativa da Abrapraxia, entidade criada a partir da união de três mães que têm filhos diagnosticados com o transtorno e criaram uma rede de apoio, em 2016. Desde lá, a entidade já capacitou mais de 15 mil pessoas, entre fonoaudiólogos, terapeutas, pais e familiares, além de oferecer cursos regulares. Dados da entidade indicam que o transtorno, pouco debatido no Brasil, atinge duas a cada mil crianças.

O financiamento do estudo é da Abrapraxia, mas tem contrapartida da USP, que presta os atendimentos gratuitos. A professora titular de genética do Instituto de Biociências da USP, Maria Rita Passos Bueno, que coordena a área de genética do projeto, disse que na fase atual os resultados já são positivos.

“Os resultados estão muito promissores onde a gente está encontrando a caracterização genética em praticamente 50% da amostra. O estudo, além de confirmar alguns genes já sugestivos associados à apraxia de fala, também está possibilitando a identificação de novos genes candidatos para a apraxia de fala”, contou, informando que entre os 50% somente dois casos só tem apraxia de fala, nos outros casos há alguma outra alteração clínica como espectro autista, deficiência intelectual e convulsões.

A previsão é encerrar esta fase do estudo até o fim deste ano, mas conforme a coordenadora, a intenção é continuar a avançar com o projeto, que ainda precisa de financiamento para uma nova etapa. “A gente não vai conseguir resolver todas as perguntas com este projeto, que é inicial. No primeiro momento é caracterizar as alterações genéticas de apraxia de fala nesta casuística de crianças brasileiras. A segunda fase é resolver os casos que a gente não conseguir achar a causa genética”, afirmou.

Elizabeth Giusti recomendou ainda a estrutura de uma equipe multidisciplinar, incluindo terapeuta ocupacional e fisioterapeuta. “Com as dificuldades da fala (a criança) pode não conseguir interagir com os amigos e pode gerar comportamentos inadequados, ser, por um lado, uma criança inibida ou, por outro, querer morder os amiguinhos. É importante ter o olhar para a criança como um todo”, comentou, completando que é importante também que a equipe tenha contato com a professora porque é ela quem está lá em contato com a criança na escola todos os dias.

Apesar de a Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) autorizar tratamentos completos com fonoaudiólogos, psicólogos, fisioterapeutas e terapeutas ocupacionais, a mãe de Gabriel contou, que mesmo tendo uma liminar permitindo o tratamento, não consegue ter acesso a todos os profissionais por causa do seu tipo de plano de saúde. “Tem uma liminar pelo plano mas não consigo fazer valer esse meu atendimento por conta da rede dos profissionais e pela disponibilidade que eles têm de horário. A rede credenciada deles é pequena e não consegue atender à demanda”, disse.

Rede pública

Elizabeth Giusti diz que a Abrapraxia desenvolve cursos para profissionais e famílias de crianças com o transtorno e as informações podem ser obtidas no site.

A especialista acrescentou que desde a criação, em 2016, a associação tem um trabalho para atender famílias que não têm condição financeira para pagar o tratamento. A fonoaudióloga disse ainda que a associação oferece também cursos de formação para fonoaudiólogos e parte das vagas é destinada aos profissionais que trabalham no SUS.

Fonte: Agência Brasil