Governo cria dia de conscientização sobre a fibrodisplasia ossificante

Uma portaria do Ministério da Saúde instituiu dia de conscientização da fibrodisplasia ossificante progressiva (FOP), uma doença de origem genética extremamente rara, que atinge uma a cada 1,4 milhão de pessoas no mundo. O texto foi assinado nesta segunda-feira (25), durante cerimônia no Palácio do Planalto com as presenças do presidente Jair Bolsonaro, da primeira-dama Michele Bolsonaro e do ministro da Saúde, Marcelo Queiroga.

A data escolhida para a conscientização será 23 de abril, ocasião em que, há exatos 16 anos, foi publicado um estudo na revista científica norte-americana Nature em que pesquisadores conseguiram descrever a alteração no gene causador da doença.

“Essas pessoas apresentam dificuldade para respirar, têm tendinites frequentes, podem sofrer muito mais quedas que o normal, podem apresentar subnutrição, pela própria incapacidade de alimentar, porque não conseguem abrir a boca de forma adequada”, explicou Maíra Botelho, secretária de atendimento especializado do Ministério da Saúde.

Atualmente, estima-se que existam cerca de 4 mil pessoas convivendo com a doença em todo o mundo. No Brasil, são 94 pacientes identificados. Segundo o Ministério da Saúde, pessoas com a FOP nascem com o dedo maior do pé (hálux) malformado bilateralmente, sendo que aproximadamente 50% também têm polegares malformados. Esse é um dos sinais mais importantes na identificação precoce do problema, e pode ser feita pelo médico logo após o parto.  

Durante a cerimônia, ao destacar o trabalho do governo federal, o ministro Marcelo Queiroga afirmou que foram investidos, nos últimos anos, cerca de R$ 3,5 bilhões em ações voltadas a pacientes com doenças raras no Brasil.  

Fonte: Agência Brasil