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Família vende bolachas para pagar tratamento do filho com doença raríssima; veja como ajudar

Família vende bolachas para pagar tratamento do filho com doença raríssima; veja como ajudar

A CGN já contou a história da família de Toledo que realiza ações para arrecadar valores para o tratamento do adolescente. Hoje, o pai de Pablo...

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Por Deyvid Alan

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Família vende bolachas para pagar tratamento do filho com doença raríssima; veja como ajudar

Pablo Gabriel Batista da Cruz, é um adolescente de 16 anos, que sofre de uma doença raríssima há mais de dois anos.

A CGN já contou a história da família de Toledo que realiza ações para arrecadar valores para o tratamento do adolescente. Hoje, o pai de Pablo contatou novamente a reportagem, pois a família continua precisando da ajuda da população.

Pablo sofre da Síndrome de Mohr-Tranebjaerg, que é uma doença raríssima, com prevalência de um caso a cada 01 milhão de pessoas. A enfermidade causa perda auditiva; deficiência intelectual; perda da visão secundária; distonia grave; atrofia do nervo óptico; podendo ainda ser acompanhada de declínio cognitivo e distúrbios psiquiátricos.

Os impactos e avanço da doença podem ser reduzidos com a utilização de um medicamento chamado Nabix que é a base de Canabidiol. O remédio precisa ser importado e possui um custo alto, de aproximadamente R$ 2 mil.

O Nabix pode até ser fornecido pelo poder público, porém como é a base de canabidiol é necessária uma liberação por parte do Ministério Público (MP). A situação está judicializada há mais de dois anos e a família ainda não conseguiu uma resposta positiva para a sua aquisição.

Pablo sofre com a doença há mais de dois anos e nesse período o medicamento foi adquirido através de doações da comunidade e também com a realização de rifas e promoções. Como o garoto encontra-se muito debilitado e precisa de auxílio para realizar atividades simples, como ir ao banheiro, os pais estão impossibilitados de trabalhar.

A mãe de Pablo, Adriana Garcia Batista, relatou que a situação está cada vez mais complicada e o filho tem piorado a cada dia sem o medicamento que é a única forma de manter a qualidade de vida do adolescente.

Como ajudar:

Além de rifas e outras ações feitas pela família e por uma rede de voluntários, os pais de Pablo estão vendendo bolachas caseiras para suprirem as despesas.

Quem puder contribuir e adquirir os produtos pode entrar em contato através do telefone e WhatsApp (45) 99940-9291 ou 99918-6365. Doações também podem ser feitas pelo PIX: 09664358932 em nome de Pablo Gabriel Batista da Cruz.

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