Família faz rifa para ajudar criança com doença rara

Uma família de Castro está realizando a venda de rifas para adquirir adaptadores ao menino Vicente Strapasson Gomes, de um ano e onze meses. Ele tem uma doença rara chamada Atrofia Muscular Espinhal (AME). A família está buscando ajuda para trazer mais facilidade à rotina do menino, que depende de cuidados 24 horas por dia.

A fisioterapeuta de Vicente, Vania Correia, explica que a AME é uma doença rara, degenerativa, que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais, assim como respirar, engolir e se mover. “Ela é dividida em tipos. A do caso de Vicente é a mais rara e grave, tipo 0”, explica Vania.

Nesta categoria, os sintomas surgem ainda no pré-natal, e a criança já nasce com fraqueza muscular e insuficiência respiratória grave. “Ele é totalmente dependente de ventilação e está em casa com assistência todos os dias”, relata Vania.

Rotina de cuidados

Mayara Strapasson, mãe de Vicente, conta que a rotina de cuidados começa bem cedo, por volta das 06h, e segue até tarde da noite. “Ele faz fisioterapia todos os dias e fonoterapia três vezes na semana. Além disso, ele gosta de assistir desenhos, brincar e ouvir músicas”, relata a mãe. Ainda, há uma música específica que o menino adora, que é ‘Do Fundo da Grota’, do Baitaca. “Se ele puder ficar ouvindo esta música o dia todo, a saturação vai para 100%”, conta Mayara.

A família tem plano de saúde com atendimento domiciliar, o que permite que Vicente tenha acompanhamento 24h por dia. “Eles me ajudam com a rotina alimentar, com a troca, aspiração, reposicionamento de duas em duas horas, entre outros procedimentos”, explica a mãe.

E os custos são altos. Segundo Mayara, eles vão de diversos medicamentos até consultas periódicas, exames e insumos. Muitos especialistas acabam não atendendo pelo plano de saúde, o que também gera custos.

Rifa

A rifa foi elaborada pelos pais de Vicente e está sendo feita com o objetivo de arrecadar dinheiro para comprar alguns adaptadores e melhorar a qualidade de vida do menino. A família pretende adquirir talas extensoras, rolo de posicionamento e mesa para atividades, além de um carrinho adaptado.

Serão feitos três sorteios no dia 15 de dezembro, de um carneiro, um leitão e um kit churrasco da Casa de Carnes Bom Gosto. Os interessados podem adquirir cada rifa por R$ 30,00, mandando um PIX para 153.690.369-85 e, após, enviando o comprovante para o WhatsApp (42) 99805-2774. A família também montou um Instagram, para quem deseja acompanhar o dia a dia de Vicente www.instagram.com/diario.vicente

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