Mãe de criança com doença rara faz campanha para pagar medicamento que custa R$ 88 mil

Uma mãe desesperada com o sofrimento da filha e em busca de tratamento para sua bebê de 1,5 ano que pesa cinco quilos e tem 58cm de altura, recorreu à internet para clamar por ajuda.

Na rede mundial de computadores, ela conta a história da pequena Anna Julia de Souza, que aos quatro meses e meio de vida foi diagnosticada com mastocitose sistêmica agressiva.

“É uma doença autoimune que pode atingir todos órgão a qualquer momento. Ela tem o baço e o fígado comprometidos, e o estômago por causa da quantidade de medicamento que toma. São oito tipos por dia, mas são apenas paliativos para controlar doença”, explica a mãe, Jeisi Rauane Ribas Pedroso Dias, moradora de Laranjeiras do Sul.

Segundo Jeisi, a pequena Anna Julia já foi internada várias vezes na UTI e sofreu várias paradas respiratórias.

“É uma guerreira, que sofre e luta para viver, nós também, da família, principalmente eu, como mãe, sofro por ver ela sofrer e não poder fazer tanto. Se eu pudesse tirar a dor dela e passar para mim eu passaria”.

Jeisi diz ainda que a doença da filha chegou a um estágio em que há um único medicamento recomendado para que Anna Julia tenha uma vida e amenizada a dor que sente.

“Hoje é esse medicamento ou não tem o que fazer. A medicação de controle que ela faz uso não está mais segurando a doença. Mas esse medicamento recomendado vem de fora do País e tem um alto custo. Não tem no SUS. Cada caixa com 112 comprimidos custa aproximadamente 88 mil reais. E é um medicamento contínuo, a ser usado pelo resto da vida. Tentei de todas as formas. Não é vergonha uma mãe pedir ajuda para a filha”.

Em busca de ajuda – ela também pede orações pela filha e compartilhamentos do vídeo -, Jeisi criou uma “vaquinha” on-line. Quem puder ajudar também pode entrar em contato diretamente com ela pelo número de telefone (42) 9841-0582.