Mutação genética rara: com apenas um R$ 1 você pode ajudar no tratamento do Miguel

Imagine fazer um exame e descobrir que seu filho tem uma mutação genética rara, com apenas três casos relatados no mundo, nenhum deles no Brasil. Isso ocorreu com Kauane Silvia Gonçalves e seu bebê de apenas 1 anos e 4 meses, o Miguel. Eles estão com uma campanha para buscar o tratamento de Miguel nos Estados Unidos, onde é desenvolvida a pesquisa sobre a mutação do cromossomo X, dentro do gene Cask.

O tratamento deve custar cerca de R$ 100 mil ao mês. O objetivo é arrecadar R$ 500 mil, suficiente para os primeiros meses e depois tentar garantir que o governo arque com os custos.

A família atualmente mora em Curitiba, mas Kauane viveu em Cascavel entre 2007 e 2015. Em 2012 ela ingressou na Polícia Militar e ainda tem muitos colegas de turma aqui, que estão engajados também na arrecadação.

Kauane conta que com quatro meses começou a perceber que o crânio do filho estava com tamanho além do normal e buscou diagnóstico. O caso mais provável, uma hidrocefalia não se confirmou. Atualmente ele tem o crânio praticamente do tamanho de um adulto.

“Hoje ele é um bebê que não senta, não engatinha e não fala, ele tem dificuldade para sustentar o pescoço. Os médicos dizem que é um milagre ele estar vivo, pois a mutação normalmente é fatal para meninos”, conta a mãe.

Justamente por ser uma doença raríssima, no Brasil, não há pesquisa voltada para o problema. Levar o filho para os EUA é a chance de que o menino se desenvolva melhor e que seu caso seja estudado, gerando avanços para outras crianças que venham a ter a doença.

Mas como arcar com um tratamento tão caro? A família está pedindo ajuda e iniciou uma campanha há cerca de duas semanas. Uma vaquinha online foi criada e o pedido é que cada pessoa que ver a publicação ajude com um pequeno valor e também compartilhando a campanha.

“Se cada pessoa ajudar com um pequeno valor, que seja R$ 1, vamos conseguir. Estou gritando socorro por meu filho, por favor, não ignore este pedido”.

O médico que atenderá Miguel é Konark Mukherjee, e uma família da Irlanda que tem um caso parecido já conseguiu alcançar bons resultados depois de uma campanha parecida.

Para acessar a vaquinha e ajudar o Miguel clique aqui.

Para transferência é possível usar a conta:

BANCO DO BRASIL
AGÊNCIA 3020-1
C/C: 47614-5
CPF: 069.877.779-42
KAUANE SILVIA GONÇALVES
DANIEL ALEXANDRE DA SILVA