O pedacinho do céu que luta todos os dias: conheça a história de Sara, que nasceu com mielomeningocele e hidrocefalia

A história da pequena Sara Zanini de Morais, de apenas 6 anos, tem comovido Cascavel. Desde a gestação, a menina enfrenta uma batalha diária pela vida. Moradora do bairro São Cristóvão, Ela nasceu com mielomeningocele, um grave defeito do tubo neural que ocorre nas primeiras semanas da gravidez, quando a medula espinhal não se fecha completamente e parte dela fica exposta para fora do corpo, comprometendo funções motoras, sensoriais e neurológicas. Associada a essa condição, Sara também nasceu com hidrocefalia, uma doença congênita que provoca o acúmulo excessivo de líquido no cérebro.

Por conta da hidrocefalia, a criança possui uma válvula implantada na cabeça, responsável por drenar o líquido. Caso o equipamento pare de funcionar, ela precisa passar por um novo procedimento cirúrgico com urgência. Ao longo da vida, Sara já passou por quatro cirurgias.

Ela não anda e não fala, utiliza fraldas, se alimenta com um leite específico e realiza uma intensa rotina de atendimentos médicos, terapias e acompanhamentos especializados, tanto na APAE de Cascavel quanto em clínicas da cidade.

A CGN conversou com a mãe da criança, Daliane Zanini de Morais, que contou que o diagnóstico veio ainda durante a gestação. “Meu nome é Daliane, a gente descobriu na gravidez que a Sara ia ter mielomeningocele e hidrocefalia. Ela fez cirurgia quando nasceu, foi feito já quatro cirurgias.”, relatou.

Segundo a mãe, a rotina da família é marcada por atendimentos constantes. “Aquela correria, físio, fono, ela frequenta a APAE”, contou.

Diante do crescimento da filha, a família passou a enfrentar novas dificuldades. O carrinho que Sara utiliza ficou pequeno, e a cadeira adequada para o transporte e posicionamento correto custa cerca de R$ 20 mil. “E agora a gente inventou essa vakinha pra ajudar, porque o carrinho dela tá pequeno, e a cadeirinha que suporta ela é R$ 20 mil. É uma cadeirinha que vai aumentando quando a criança vai crescendo, é um kimba”, explicou Daliane.

As medidas da cadeira já foram feitas na Unioeste, mas o prazo para a entrega ainda é incerto. “A gente fez as medidas na Unioeste, só que quando vai chegar, a gente não tem ideia, né? Tá escrito já o nome dela lá, já foi feito medidas, e agora a gente tem que esperar”, disse.

Além da cadeira, Sara também precisa de outros equipamentos essenciais. “Porque falta muita coisa pra Sara, uma cadeira de banho, que a gente já verificou isso daí agora esses dias”, acrescentou a mãe.

A rotina, segundo Daliane, é totalmente dedicada à filha. “E essa correria que a gente tem, né? Todos os dias, que é a pequena Sara.”

Sara está prestes a completar sete anos, uma marca que muitos médicos não acreditavam que ela alcançaria. “A Sara vai fazer sete aninhos agora em maio. Pra muitos dos médicos, a Sara ia durar dois dias”, revelou.

Mesmo diante das dificuldades, a menina mantém uma agenda cheia de atendimentos. “A frequência da Sarah é todo dia, é físio, é fono. Todo dia ela tem alguma coisa, e de manhã ela vai pra APAE.”

Para a mãe, Sara é muito mais do que um diagnóstico. “É o pequeno pedacinho do céu que veio pra cuidar da gente.” E, quando define a filha, resume: “Amor. Sapeca, arteira, safada, ela conquista todo mundo com o seu jeitinho. É o pedacinho do céu. É muita alegria, é muito amor.”

Sem poder trabalhar para cuidar da filha em tempo integral, Daliane conta com a solidariedade de amigos e da comunidade. “Eu tenho uns anjos que me ajudam com o leite, a fralda. Porque eu não trabalho, eu fico com ela o dia inteiro. E ela não tem renda no INSS. Ela foi negada duas vezes já.”

Para tentar suprir as necessidades da criança, uma amiga da APAE criou uma campanha de arrecadação. “Então, foi feita por uma amiga minha, da APAE, uma vakinha pra ajudar a Sara. E ao mesmo tempo ela tem um pix, né? Que foi feito também pra ajudar nas coisas.”

Quem puder ajudar pode contribuir pela vaquinha online (clique aqui para acessar a vakinha) ou pelo Pix: 45999558928. Mais informações podem ser obtidas diretamente com a mãe, Daliane, pelo telefone (45) 9200-12701.

Cada gesto de solidariedade representa mais dignidade, conforto e esperança para Sara, uma criança que luta todos os dias para viver com amor e qualidade de vida.