Podcast conta o que são doenças raras e ajuda na busca do diagnóstico

As doenças raras são aquelas patologias que acometem até 65 pessoas a cada 100 mil. Para desconfiar de uma doença rara é preciso observar sintomas persistentes que não melhoram com tratamentos convencionais. Muitas doenças raras apresentam sintomas parecidos com os de outras condições comuns, como viroses. A diferença é que, no caso de patologias raras, os sintomas aparecem em diferentes momentos do ano, com gatilhos variados.

No programa desta semana, as apresentadoras Patrícia Serrão e Raíssa Saraiva explicam que existem entre 6 mil e 8 mil doenças raras no mundo, divididas entre síndromes, deficiências, deleções genéticas, doenças autoimunes, autoinflamatórias e ambientais. A maioria é de origem genética.

O estudo dessas doenças é muito complexo, e por isso elas são consideradas raras. Há cerca de 13 milhões de pessoas no Brasil vivendo com essas condições.

Rosely Cizotti, diretora de comunicação do Instituto Vidas Raras, detalha que, se não houver um especialista próximo, uma alternativa é consultar um clínico geral, levando todos os exames e histórico médico. O médico pode avaliar e encaminhar para um especialista adequado, mas, muitas vezes, é preciso insistir. 

“Algumas pessoas desistem porque acham que estão exagerando ou que vão procurar pelo em ovo, mas esse esforço pode significar uma melhor qualidade de vida. É possível viver bem com uma doença rara, e não apenas sobreviver.”

Fonte: Agência Brasil