Doenças raras: cuidado especializado é essencial para 13 mi de pessoas
Em um quarto à meia luz, o pequeno Enrico, de 4 anos, brinca animado em cima de um dos dois leitos. Mesmo com um cateter conectado......
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Por CGN
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Em um quarto à meia luz, o pequeno Enrico, de 4 anos, brinca animado em cima de um dos dois leitos. Mesmo com um cateter conectado ele pula, fica de ponta cabeça, tudo isso no limite das grades de uma cama hospitalar. Tanta energia surpreende até mesmo a mãe do menino, Gisele Paixão, que aos 43 acompanha os tratamentos do caçula.
O quarto aniversário é comemorado junto a outra data especial, pois é na mesma semana do Dia Mundial e do Dia Nacional das Doenças Raras, 28 de fevereiro, que em 2025 tem o lema Carregue as suas Cores.
A estimativa é que 13 milhões de pessoas convivam com doenças raras no Brasil, algo perto de 5% da população. São cerca de 5 mil doenças registradas, segundo o Ministério da Saúde, a maior parte com incidência baixíssima, menos de um mil pacientes conhecidos no país.
Enrico teve uma doença degenerativa, uma necrose no intestino. É uma doença rara, classificação dada pelo Ministério da Saúde àquelas doenças que acometem 65 pacientes para até 100 mil pessoas. No caso dele, após a perda do intestino delgado, ficou com apenas 5 centímetros do órgão e precisa ser alimentado por um acesso, 15 horas por dia, pois a parte que lhe restou é pequena demais para absorver nutrientes.
A condição de Enrico é uma dentre algumas dezenas de doenças raras que levam a perdas significativas do aparelho digestivo. O quarto no qual está internado fica na capital paulista, em um dos dez andares do Hospital Municipal Infantil Menino Jesus (HMIMJ), concedido à gestão de uma organização social, o Instituto de Responsabilidade Social Sírio-Libanês (IRSSL), ligada ao Hospital Sirio-Libanês.
O tratamento é gratuito, pelo SUS, e a instituição tem parcerias voltadas para modernização de equipamentos e reformas pontuais, que não são atendidas no financiamento normal da instituição. Ainda assim, não faltam recursos, ânimo e interesse das equipes, segundo a diretora Jamile Brasil, que começou a trabalhar no hospital há 16 anos como pediatra residente, após se formar em medicina na Bahia.
São Paulo (SP), 28/02/2025 – A pediatra Jamile Brasil trabalha há 16 no Hospital Inantil Menino Jesus- Paulo Pinto/Agência Brasil
A duas quadras da Avenida Paulista, o hospital Menino Jesus tem uma das fachadas mais recatadas na região, o que esconde um cotidiano movimentado. Atende dez mil crianças por mês e é referência nacional no atendimento da síndrome do intestino curto, sendo o primeiro centro na especialidade no país.
A especialização veio na década passada, paralela ao amadurecimento da Política Nacional para Doenças Raras, quando o hospital passou a integrar o Programa de Apoio ao Desenvolvimento Institucional do Sistema Único de Saúde (Proadi-SUS).
São Paulo (SP), 28/02/2025 – Hospital Municipal Infantil Menino Jesus – Paulo Pinto/Agência Brasil
Tratamento domiciliar
Em 2016 começaram o programa de desospitalização, o mesmo que permitiu ao Enrico voltar para casa depois de 1 ano e 8 meses internado em diferentes unidades.
A primeira desospitalização do programa foi em 2018. Desde então, das 111 crianças atendidas, 78 já puderam voltar pra casa. Assim como no caso de Enrico, elas contam com médicos de apoio, com quem a família tem uma linha direta de contato e que orientam no caso de qualquer dificuldade ou sintoma diferente. As famílias também têm apoio de enfermeira da prefeitura, que visita regularmente e ajuda a equipe a entender como o tratamento está evoluindo. Desde 2018, mais de 50 pacientes do Menino Jesus receberam o tratamento domiciliar, 60 cirurgias foram realizadas e o índice de sobrevida dos pacientes em nutrição parenteral domiciliar chegou a 98%.
“Sempre é difícil. A gente sempre zela pela saúde dele, porque ele é uma caixinha de surpresas”, conta Gisele.
A mãe explica que os períodos de internação têm diminuído, assim como sua frequência, e que as infecções, antes constantes, são cada vez mais raras. O resultado é mais tempo com o filho em casa, sempre que possível aproveitando uma das atividades favoritas: andar de bicicleta. Ainda com a mãe pedalando, mas sempre muito animado.
Fonte: Agência Brasil
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