Bebê com Síndrome de Edwards enfrenta desafios no fornecimento de oxigênio pelo SUS

A vida de Mariana Vitória, uma bebê de apenas um ano e um mês de idade, tem sido uma constante batalha desde o seu nascimento. Diagnosticada com Síndrome de Edwards, uma condição genética rara que causa graves atrasos no desenvolvimento devido a um cromossomo 18 extra, Mariana depende de cuidados paliativos e de oxigênio hospitalar para continuar viva.

Mariana e sua família vivem no Residencial Interlagos, em Apucarana, Paraná. Na última sexta-feira (24), a mãe da bebê, Luciene Aparecida Rocha Barbosa, 41 anos, registrou um boletim de ocorrência denunciando falhas no fornecimento de oxigênio pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

Luciene contou que a empresa que fornecia o oxigênio informou que não poderia mais fazê-lo por questões contratuais, e que uma nova empresa deveria assumir a recarga dos cilindros. Diante da incerteza de quando a recarga seria feita, a mãe reduziu a quantidade de oxigênio disponibilizada para Mariana.

Os cilindros de oxigênio deveriam ter sido abastecidos na quarta-feira, mas isso não aconteceu. O serviço só foi realizado após a mãe avisar à empresa que pretendia comprar o oxigênio por conta própria.

Além disso, Mariana precisa de fisioterapia devido a problemas de cardiopatia. Entretanto, este serviço ainda não foi prestado, o que intensifica o uso de oxigênio.

O secretário de saúde Guilherme de Paula garantiu que a Autarquia Municipal de Saúde de Apucarana (AMS) vai buscar não deixar faltar nenhum medicamento para a pequena Mariana. Ele também informou que a fórmula que a bebê necessita e os acompanhamentos profissionais estão garantidos pela AMS.

Com informações de TN Online.