Bebê de Cascavel tem diagnóstico de síndrome rara e precisará de transplante

Ian tem apenas três meses de vida e um grande desafio pela frente: passar por um transplante de medula para enfrentar uma doença rara. Desde agosto a família que é de Cascavel está em São Paulo em busca de atendimento especializado. Há poucos dias veio o diagnóstico que o garotinho tem a Síndrome de Wiskott-Aldrich, doença que só atinge meninos, na proporção de 10 a cada 1 milhão de nascidos.  

O pai, Fabio Schuartz de Jesus, conta que a doença faz o garotinho ficar muito mais mais exposto a doenças e anemia.

O que levou a família a desconfiar que algo estava errado foi justamente um pequena ferida na boca, que sararia muito fácil em uma criança qualquer, mas que para Ian se tornou um problema. 

“A ferida não sarava com o tratamento comum. Foi aí que fizemos um hemograma e descobrimos que a quantidade de plaquetas dele era muito baixa. O normal é que este número varie entre 150 mil e 450 mil, mas no Ian o primeiro exame apontou para 40 mil e depois a contagem chegou a apenas 22 mil. Percebemos que ele estava piorando e buscamos atendimento especializado”.

Enquanto a síndrome não for tratada, qualquer doença simples pode ser um grande desafio para o frágil sistema imunológico afetado pela alteração genética. Por este motivo o bebê segue hospitalizado e em isolamento.

A mãe de Ian, Camila Franciele Schuartz, perdeu um filho há cinco anos por pneumonia. Hoje a família acredita que o garotinho também tinha a síndrome e que não houve diagnóstico.

Tratamento

O tratamento será feito com o transplante de medula. Já houve a coleta de amostras para descobrir entre os 30 milhões de pessoas cadastradas no mundo inteiro qual é a medula mais compatível. A expectativa é que este cruzamento de dados seja finalizado logo e o transplante aconteça em dois meses. Depois disso são vários meses de acompanhamento.

“O diagnóstico do Ian veio cedo, o que é muito bom. Muitas crianças só descobrem a doença mais tarde e quanto antes o transplante for realizado é melhor. Depois do procedimento ele vai ter uma qualidade de vida boa. Ele vai estar sempre mais suscetível a doenças que os outros, mas não precisará viver em uma bolha”, comenta o pai, otimista.

O tempo mínimo que a família terá que passar em São Paulo é de mais sete meses. Desde o início do tratamento Fabio se afastou do trabalho sem remuneração. Por enquanto a família foi autorizada a ficar no hospital e o custo básico é só com alimentação. Quando houver a transferência para o hospital que faz o transplante essa situação pode mudar e eles virem a precisar de hospedagem. Além disso eles já precisaram pagar por exames não liberados pelo plano de saúde. Por isso há uma campanha para ajudá-los financeiramente. Qualquer valor é muito bem-vindo.

Como ajudar:

Depósito ou transferência em banco da Caixa ou Lotérica

Agência: 1546

Operação: 013

Conta Poupança: 80188-0

Nome: Fabio Schuartz de Jesus

CPF: 061.508.309-93