Para tratar filho com doença rara, família precisa arrecadar R$ 12 milhões para medicamento

A família do pequeno Vinícius, moradores de Engenheiro Beltrão (PR), está lutando para melhorar a vida do filho portador de uma doença rara, a atrofia muscular espinhal (AME).

A AME é uma doença genética rara, progressiva e muitas vezes letal, que afeta a capacidade do indivíduo de caminhar, comer e até respirar. A doença afeta aproximadamente um em cada 10.000 nascidos vivos e é a principal causa genética de morte em bebês.

Vinícius foi diagnosticado com a doença aos quatro meses e até então realizava um tratamento com um medicamento chamado Spinraza, que retarda o avanço, mas não impede que a doença evolua.

Hoje, Douglas e Rayane, pais do pequeno, buscam uma melhor qualidade de vida para o filho, mas a medicação mais eficaz para o tratamento, chamada Zolgensma, custa em torno de R$ 12 milhões, sendo o medicamento mais caro do mundo.

Para tentar proporcionar o tratamento para o filho, muitas campanhas estão sendo realizadas em prol de Vinícius no intuito de arrecadar o valor do medicamento. O pequeno precisa receber a medicação antes dos dois anos de idade.

A família conta com o apoio da população e quem quiser conhecer mais sobre a história do pequeno Vinícius pode acessar as redes sociais criadas especificamente para a arrecadação.

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