Mãe entra com ação na Justiça para conseguir dieta para filho com síndrome rara

Logo no nascimento, os pais de um menino identificado pelas iniciais D. P. M., hoje com seis anos, perceberam que havia algo errado. Pouco tempo depois, o menino foi diagnosticado com uma síndrome rara. A família busca agora tratar o problema e luta para conquistar o acesso pelo SUS (Sistema Único de Saúde) à Dieta Ketocal, necessária para o melhor desenvolvimento da criança.

A mãe de menino conta que o primeiro sentimento após a descoberta da doença foi a tristeza e agora busca fazer o melhor para o filho, que é totalmente dependente dos seus cuidados. “Ele é diagnosticado com Síndrome de Wolf-Hirschhorn. É algo raro e que pode afetar todo o corpo. Ele sofre com microcefalia, uma cardiopatia, tem déficit de desenvolvimento neuropsicomotor, então ele é totalmente dependente”, explica a mãe.

A família enfrenta dificuldades para fazer o tratamento do garotinho, que além dos medicamentos e de uma dieta específica, precisa de uma série de cuidados e acompanhamentos para garantir seu desenvolvimento. “Ele não consegue sentar, não interage, não pega as coisas, se alimenta por gastrostomia e faz uso de frauda. Ainda precisamos ter o controle da pressão, fazer um acompanhamento do funcionamento dos rins e do desenvolvimento dos ossos com um ortopedista”, detalhou a mãe.

A criança é atendida na Unidade de Saúde Vila Leão, no Bairro Novo Mundo, em Curitiba, mas a família ficou sem opções, depois de ter tido o acesso à dieta ketocal, necessária para um tratamento efetivo, negado pelo SUS. A mãe procurou o Ministério Público do Paraná e espera que com a ação na justiça a luta pela esperança de um dia ver o filho bem continue.

“Ver seu filho sofrendo, correndo risco de morte se não fizer a dieta certa, e as pessoas simplesmente estando nem aí, é uma sensação desoladora. Essa dieta cetogênica, que além de alimentá-lo, é usada para controlar as crises convulsivas, é bem cara. Os médicos falaram que o Hospital de Clínicas não vai mais liberar essa dieta pelo alto custo”, explicou ela.

A criança está internada no Hospital de Clínicas, chegou a ficar dois meses na Unidade de Terapia Intensiva (UTI). A mãe do menino está à espera de ajuda.

Secretaria de Saúde

A reportagem da Banda B entrou em contato com a Secretaria Municipal da Saúde de Curitiba, que informou por meio de nota que tem o Programa de Atenção Nutricional para atender pessoas com necessidades especiais de alimentação. O programa oferece a Dieta Modular para casos como o do D. P. M., mas não tem a Dieta Ketocal requerida pela família.

As informações são do site Banda B.