Deputado solicita regularização do fornecimento de medicamentos para portadores da Doença de Fabry

O deputado estadual Cobra Repórter (PSD) apresentou, na sessão plenária remota da Assembleia Legislativa do Paraná desta terça-feira (26), um requerimento solicitando, em caráter de urgência, a regularização do fornecimento da medicação BETA-AGALSIDASE, para 17 portadores da Doença de Fabry no Paraná. O requerimento é direcionado ao governador Carlos Massa Ratinho Junior e ao secretário de Estado da Saúde, Beto Preto. 

A doença de Anderson-Fabry, também chamada de Doença de Fabry ou angiokeratoma corporis diffusum universale, ou de deficiência de alfagalactosidase, é uma doença genética rara e é causada pela deficiência de uma enzima lisossômica chamada alfa-galactosidase A. Ela afeta entre 1 e 3 de cada 100.000 nascidos vivos. É rara, hereditária e progressiva, causada pelo acúmulo de gordura em todas as células do organismo e provoca diversos sintomas que vão desde dores nos pés e nas mãos, até problemas no cérebro, rins e coração.

O deputado cobra Repórter foi procurado por uma paciente de Londrina que relata que neste mês de maio, o Estado ainda não repassou as doses da medicação necessária. Em Londrina são dois casos de pessoas da mesma família, mãe e filho, que precisam de atenção urgente, pois os pacientes estão sofrendo fortes dores e em alguns casos, necessitam até do uso de morfina para o alívio. O medicamento não é fornecido pelo SUS.

“No Paraná, temos 17 pessoas portadoras, que precisam do apoio do Estado para a manutenção de suas vidas, em virtude do elevado custo do medicamento Beta-agalsidase. O judiciário já reconheceu a necessidade de intervenção do Estado para a disponibilização dos recursos necessários para a compra do medicamento, que não está disponível pelo SUS. Pedimos a atenção do Estado para a regularização a da entrega dos medicamentos”, ressaltou Cobra Repórter.

Fonte: ALEP